#18 Epilepsi, lihatlah dari 2 sisi yang berbeda

Sepulang umroh, kondisiku mulai stabil. Tidak ada lagi rasa pusing, kemampuan berpikir dan mengingat mulai membaik, dan aku bebas serangan walaupun aku masih mengkonsumsi obat.

Oktober 2007, aku sekeluarga sempat berkunjung ke USA selama 1 bulan dengan beberapa agenda mulai dari berlibur, reuni dengan teman lama, acara resepsi pernikahan saudara sepupu, sampai meeting koordinasi kerja sama antar universitas. Saat itu aku merasa sangat senang. Aku bisa berlibur tanpa perlu lagi khawatir tentang munculnya serangan kejang epilepsi.

Di penghujung tahun 2007 ini aku mencoba mengingat kembali peristiwa apa sajakah yang sudah aku lalui sepanjang tahun ini. Di awal tahun aku menjalani wisuda S1, kemudian diikuti operasi bedah syaraf, lalu aku bebas serangan kejang, sempat melakukan ibadah umroh, dan di akhir tahun ini diberi kesempatan untuk berlibur bersama keluarga. Ini adalah salah satu tahun yang aku lalui dengan banyak momen indah dalam hidup. Tetapi ini bukanlah akhir dari kehidupanku bersama epilepsi. Inilah saatnya aku melihat epilepsi dari sudut pandang lain

***

Awal tahun 2008 aku memulai studi Magister Sains Psikologi. Sejak awal aku sudah berencana untuk mengambil tema psikologi dan epilepsi untuk tesis ku kelak. Untuk mempersingkat waktu penyusunan tesis, maka sejak awal semua tugas mata kuliah aku susun dengan topik psikologi epilepsi.

Hal yang menjadi pertimbangan utama bagiku dalam pemilihan tema epilepsi adalah minimnya informasi tentang epilepsi di masyarakat yang berujung pada stigma negatif (epilepsi identik dengan keterbelakangan mental, epilepsi membuat ODE menjadi bodoh, dll), diskriminasi, ataupun pelecehan terhadap ODE. Ini semua mengingatkanku pada kejadian yang aku alami beberapa tahun yang lalu sebelum operasi.

Hari itu hari Jum'at. Aku sedang berada dalam sebuah Masjid dekat rumah untuk menjalankan ibadah shalat Jum'at. Tiba-tiba aura rasa takut datang, dan aku pun hilang kesadaran.

“Hei..hei...hei....lihat orang itu, lihat!!”, suara panik muncul ketika seorang ustadz memberikan khotbah Jum’at.

“Kesurupan!!! Kesurupan!!!!.........”, orang itu menambahkan dengan teriakan yang lebih keras.

Seketika orang-orang di dalam mushola memandang seseorang yang sedang kejang-kejang, dan matanya terbalik sehingga matanya hanya nampak berwarna putih saja. Orang yang kejang-kejang itu juga berteriak, dengan suara yang berat, intonasi nada suara yang rendah, mengamuk, dan seolah-olah ingin mengatakan sesuatu.

Ya, orang itu adalah aku.

“Tidak mungkin dia kesurupan. Kita sedang ada di masjid. Setan tidak akan berani masuk masjid”, kata seseorang

“Iya, mungkin dia punya penyakit terus kejang-kejang. Itu aja. Bukan kesurupan”, orang lain menambahi.

Jika kejadian kejang-kejang itu terjadi di dalam masjid, masih mungkin muncul pemikiran bahwa itu bukanlah kesurupan. Tapi apa jadinya jika kejang-kejang itu terjadi di tempat umum? Bisa saja muncul anggapan bahwa ODE itu sedang kesurupan, atau mungkin juga sedang mengalami hal lain.

Seorang teman dari Bandung pernah bercerita. Adiknya terkena serangan kejang ditempat umum, dan jatuh seketika sambil mengeluarkan buih dari mulutnya. Adik temanku sedang pergi sendirian. Apa reaksi orang sekitarnya melihat itu? Mereka hanya mengatakan bahwa ia sedang OD, alias overdosis narkoba. Untunglah saat itu ada pengemudi becak yang baik hati. Walaupun sudah tua, ia mau mengantarkan adik temanku itu pulang ke rumahnya, setelah ia membuka dompet adik temanku dan melihat alamatnya di KTP.

Dari pengalaman ini aku melihat epilepsi dari sudut pandang ODE. ODE menjadi korban dari stigma negatif tentang epilepsi yang beredar di masyarakat.

***

Sore yang cerah. Bulan Mei 2008. Aku baru saja menyeberangi selat kecil yang memisahkan sebuah pulau kecil dari kepulauan di sisi timur Cina. Aku sedang berada di Xiamen dalam rangka menghadiri The 7th Asian-Oceanian Epilepsy Congress (AOEC). Inilah pertama kalinya aku menghadiri seminar epilepsi. Aku bersemangat mengikuti seminar ini untuk mengetahui bagaimana perkembangan pengobatan epilepsi dan isu-isu sosial dibalik permasalahan epilepsi. Materi-materi yang dibahas dalam seminar ini akan sangat membantuku dalam penyusunan tesis.

Sore itu aku sengaja melewatkan beberapa sesi kongres untuk berwisata sejenak bersama seorang teman untuk menyebrang ke pulau di seberang Xiamen. Kami melihat pemandangan taman yang indah, dan di dalamnya berisi banyak anak-anak sedang bermain. Menjelang matahari terbenam, temanku, yang juga ODE, mengajakku untuk kembali menyeberang ke Xiamen.

Keluar dari kapal, temanku tampak kelelahan, dan tiba-tiba badannya bergoyang-goyang. Sambil memegang kepalanya, ia tampak meringis kesakitan. Seperti orang sakit kepala.

”Kamu kenapa?”, tanyaku

”Aku tidak apa-apa kok, dah yuk kita balik ke hotel dulu terus ke tempat kongres lagi, malam ini ada gala dinner”

”Ok. Yuk”, dan aku pun melangkah terlebih dahulu, berjalan di depannya. Sesekali kutengok ke belakang dan ia masih nampak sakit kepala.

”Capek ya? Ya udah, istirahat di taman depan dulu itu yuk, sekalian liat sunsets di pinggir selat”

”Tidak usah, gak papa, ayo ke hotel”

Aku berjalan lagi, kutengok ke belakang sekali lagi, ia masih nampak sakit kepala dan matanya sudah hampir tertutup. Segera kudekati dia, dan aku berdiri di sampingnya.

“Kamu kenapa……..”

“Haaahhhhhhh!!!”, ia seketika berteriak.

Tiba-tiba ia pingsan seketika dan tubuhnya jatuh. Untunglah saat itu aku secara reflek langsung bisa menahannya. Aku pun tahu bahwa ia sedang terkena serangan epilepsi. Sebenarnya dia termasuk ODE yang jarang terkena serangan, tetapi memang mungkin di saat itu dia harus terkena serangan. Aku bisa menahan tubuhnya, tetapi aku tidak tahu berapa lama biasanya ia hilang kesadaran? Dan seperti apa bentuk serangannya? Karena itu adalah pertama kalinya aku melihatnya terkena serangan. Lebih tepatnya, itulah pertama kalinya aku melihat orang lain terkena serangan epilepsi.

Aku dalam posisi berdiri dan tanganku ada dibalik punggungnya sambil menahan tubuhnya agar tidak jatuh. Dia dalam posisi hampir seperti orang tidur dan tidak sadar (jadinya posisi kami kalau dari samping hampir mirip huruf L). Reaksiku biasa aja, walaupun ada sedikit kepanikan dalam diriku. Tapi aku tetap nampak tenang dan dingin seperti biasanya. Dalam hati aku berharap-harap cemas agar ia segera sadar.

Ketenanganku menghadapi situasi tersebut akhirnya terusik juga oleh reaksi warga setempat yang ada di sekitar kami.

Seorang pria berjalan melewati kami dengan perlahan dan disertai tatapan heran. Seorang ibu-ibu berhenti di sampingku dan melihat kami. Begitu ada ibu-ibu lain, mereka langsung berbicara. Entahlah apa yang mereka bicarakan, aku tidak mengerti bahasa Cina.

Semakin lama, semakin banyak orang yang mengerumuni kami. Ada yang berbicara denganku tapi aku tidak mengerti bahasa mereka. Ketika aku jelaskan dengan bahasa Inggris, tak ada satupun orang yang mengerti.

Mereka nampak panik, dan itulah yang membuatku tertular rasa panik.

”It’s ok. She is person with epilepsy, and now she get seizure. It’s ok. Just wait in a few minutes. She’ll awake” , ucapku dengan bahasa inggris yang campur aduk gara-gara panik.

”#$%^*!@#”, mereka mengucapkan sesuatu dalam bahasa lokal yang tak kumengerti.

”It’s ok....”

Temanku masih belum sadar, dan ia sesekali menunjukkan gejala kejang, seperti orang tersetrum listrik.

”&*^%$#@!”

”If she doesn’t awake  in a few minutes, i need your help. But please, just wait…..”

“&^%$#**”

Ingin rasanya aku berteriak, “Hellloooo! English Please!”

Keadaan nampaknya semakin gawat sewaktu ada warga yang memanggil polisi setempat. Polisi itu kemudian datang dan langsung bertanya kepadaku. Dengan nada bicara yang keras dan cepat, entah mungkin logat bahasa mereka begitu atau tidak, aku merasa menjadi seperti tersangka. Akhirnya aku pun jelaskan ke semua orang dalam kerumunan itu, termasuk polisi, pakai bahasa yang paling universal, yaitu gerak tubuh.

Polisi tampak tetap menunggu di depanku. Aku tidak tahu kapan temanku ini akan sadar

"Apakah aku akan digiring ke kantor polisi?"

"Aku tidak bawa paspor!"

"Apakah aku akan dicurigai sebagai seorang tersangka pelaku kekerasan?"

"Kapan temanku ini akan sadar kembali?"

"Bagaimana kalau dia akan pingsan dalam waktu yang lama?"

"Apakah ada bagian tubuhnya yang cedera?"

"Jadi aku harus bagaimana?"

Semakin lama rasa panik dalam hati dan pikiranku ini semakin besar

Untunglah, beberapa saat kemudian dan sadar kembali perlahan-lahan. Ia membuka mata, dan mulai berdiri. Setelah melihat temanku berdiri, krumunan orang mulai bubar, dan polisi nampaknya memahami bahasa tubuhku.

Mereka meninggalkan kami, dan aku mengantar temanku untuk duduk di taman. Ada seseorang yang tiba-tiba menawarkan botol kecil, entah apa isinya, tapi sepertinya itu ramuan yang berfungsi seperti balsam. Kami dengan halus menolaknya.

Kamipun beristirahat sejenak

”Kamu udah kembali? Udah sadar 100%?”, tanyaku

”Huuuhhhhhh.......udah....udah.....”, jawab dia

”Lain kali kalau mau kena serangan ngomong yah, biar aku bisa siap-siap nolongin kamu”, pintaku

”ok..yah...yah....”

”Ya udah yuk, ke hotel aja, istirahat di kamar dulu”

Dan kami pun melanjutkan langkah kami menuju hotel. Hanya tinggal menyeberang jalan saja, bangunan hotel pun sudah nampak.

Dalam perjalanan pendek menuju hotel itu, aku merasakan bahwa bukan hanya kaki-ku saja yang melangkah, tapi pikiranku pun ikut melangkah. Melangkah menuju masa lalu. Aku teringat kata-kataku tadi yang meminta agar temanku memberitahuku ketika akan kena serangan. Bukankah ini adalah permintaan yang sama, yang dulu sering sekali diucapkan teman-temanku kepadaku?

Aku terus saja berbicara dalam hati, sampai akhirnya aku menemukan beberapa pertanyaan. Aku bertanya pada diriku sendiri, “Inikah rasa kepanikan, kekhawatiran, ketakutan, dan kecemasan yang dulu dirasakan oleh keluargaku, teman-temanku, saat mereka bersamaku dan melihatku terkena serangan epilepsi?”.

Saat itu juga kesadaranku bertambah dalam lagi, dan aku kembali berkata pada diriku sendiri lagi, “Ternyata sekarang aku jadi makin menyadari tentang bagaimana reaksi orang lain saat aku terkena serangan. Sebelumnya aku hanya sebatas mendapat informasi bahwa mereka panik, khawatir, cemas saat melihatku terkena serangan. Tapi kali ini aku bisa menempatkan diri dalam posisi mereka. Aku turut serta merasakan bagaimana sebenarnya reaksi mereka saat melihatku terkena serangan”

Peristiwa ini membantuku untuk melihat epilepsi dari sudut pandang yang berbeda. Kali ini aku tidak lagi berperan sebagai ODE, tapi sebagai masyarakat umum yang melihat ODE terkena serangan

***

Kedua pengalaman tersebut membantuku untuk melihat epilepsi secara lebih obyektif. Tidak hanya dari sudut pandang ODE saja tetapi juga dari sudut pandang masyarakat.

Jika ODE menginginkan masyarakat bisa bersahabat dengan epilepsi, maka ODE juga harus berani untuk membuka diri, dan mengedukasi masyarakat tentang apa itu epilepsi dan bagaimana penanganannya. Tidak semua orang membenci epilepsi. Berdasarkan pengalamanku, mayoritas orang-orang justru sebenarnya ingin menolong tetapi tidak tahu caranya, sehingga mereka panik ketika melihat ODE terkena serangan kejang.

Di sisi lain masyarakat juga harus mau belajar bahwa epilepsi tidak menular. Jika tidak kena serangan kejang, ODE nampak seperti orang normal pada umumnya yang dapat melakukan berbagai aktivitas. ODE hanya mengalami gangguan ketika mengalami serangan kejang yang berlangsung beberapa menit saja. Hanya saja ODE membutuhkan bantuan masyarakat untuk menghindari dan memastikan bahwa serangan kejang tidak terjadi di waktu dan tempat yang berbahaya.